財團法人罕見疾病基金會 | 健保診所維基百科
等確定病房後,我倆夫妻抱著小孩直奔台北榮總找牛道明醫生的門診,門診安排小孩必須先住院做詳細的檢查,聽到小孩需住進小兒加護病房,而且家長不可陪同, ...
於八年前,也就是89年9月19日,一個新生命的誕生他是我們的第一個寶貝,在生產的那時候,只期望小baby平平安安、健健康康的出生,當生產完時,護士把小孩倒吊拍打屁股時,我很擔心,為何小baby不哭呢?幸好打了幾下,baby哭了,護士小姐將小孩稍微清理一下後,抱到我的面前告訴我小孩外表都正常,是個男孩。當時心中的緊張終於卸下來了,因小孩有一點黃膽所以第三天我先出院,小孩則在醫院待到第八天;在這八天我一樣擠母奶一點一點的累積;累積到50~60cc時,我就會請爸爸送去醫院給小孩喝(但他其實是不能喝母奶的)。
第八天抱回小孩時,也是我和老公初學當父母的時候。摸索的第一天,既緊張又興奮,但在我倆夫妻興奮的第二天,也就是baby出生的第10~11天左右,醫院打了一通電話,告知我們小孩被懷疑有罕見疾病苯酮尿症(PKU),告知我們帶到地方醫院再抽血檢查。當在等候報告的這二天,我倆夫妻到處詢問嘉義當地的小兒科,但小兒科醫生都告訴我倆:「不用擔心,機會很小,因常常會驗錯」;但我們接到的通知電話卻是確定有苯酮尿症(PKU),而且值還非常高,必須馬上送至台北榮總小兒部進一歩檢查。
「苯酮尿症」,什麼是苯酮尿症?我倆夫妻當時真得不知所措,倆夫妻相擁而泣,當時的心情真的很難過,真得不知如何是好,在等待安排病房時,又來電告知小孩有蠶豆症,必須再抱去抽一次血,因我姪子也有,所以我比較不去特別在意、緊張。等確定病房後,我倆夫妻抱著小孩直奔台北榮總找牛道明醫生的門診,門診安排小孩必須先住院做詳細的檢查,聽到小孩需住進小兒加護病房,而且家長不可陪同,住院醫生告訴我們請我們把小孩留在醫院,家長要先回去等候消息時,當時有多麼不捨中的不捨,看到小小baby自己一個人獨留在異鄉的加護病房,我想那種不捨是所有PKU家屬所能體會也都經歷過的,但也只能哭著回嘉義等了。雖然說女人坐月子時不可哭,但我是整個月子都是以淚洗面的,每天撥打電話詢問小孩狀況,在小孩住院時,醫院生化科又打了通電話來懷疑小孩也有地中海貧血,但經詢問後,知道爸爸有隠性地中海貧血時才說那應該是遺傳的也是隠性的,所以比較没關係。就這樣小孩在台北榮總待了&...
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